'Autisme is niet zichtbaar aan iemands uiterlijk'

Deskundigen halen hardnekkige vooroordelen onderuit

Over mensen met autisme bestaan nog altijd veel vooroordelen. Ze zouden niet empathisch zijn, geen sociaal contact willen en slecht tegen veranderingen kunnen. In deze Autismeweek (t/m 4 april) brengen we vijf nieuwe stellingen, toegelicht door experts.

1 Autisme is geen hersenziekte

Els Blijd-Hoogewys is klinisch psycholoog, psychotherapeut en onderzoeker op het gebied van autisme: "Het is geen ziekte, in die zin dat het iets is wat je oploopt of moet genezen. Het is meer een ontwikkelingsverschil in je hersenen. Vroeger werd er een onderscheid gemaakt tussen verschillende soorten autisme, zoals klassiek autisme, asperger en PDD-NOS."

"Onderzoek leverde niet genoeg onderbouwing op voor zo'n indeling. Daarom wordt nu de classificatie autismespectrumstoornis (ASS) gebruikt. Tegelijkertijd wordt steeds vaker gesproken over neurodiversiteit, waarbij autisme wordt gezien als een natuurlijke variatie in hoe mensen denken, voelen en informatie verwerken."

"Autisme is niet bij iedereen hetzelfde. De kenmerken kunnen per persoon verschillen en de ene persoon kan de kenmerken sterker hebben dan de andere. Niemand kan een beetje autisme hebben; je kunt ook niet een beetje zwanger zijn. In Nederland heeft zo'n 1 tot 3 procent van de bevolking autisme.''

Céline Mollink, gz-psycholoog, orthopedagoog, autismecoach, ervaringsdeskundige en auteur van het boek AutismeKracht: "Autisme is geen officieel bewezen stoornis in het brein, maar het is een anders werkend brein. Daarom spreken we liever van een neurodivergent brein: een brein dat anders is 'bedraad' en informatie op een andere wijze verwerkt. De meest voorkomende kenmerken van autisme zijn: prikkelgevoeligheid, behoefte aan voorspelbaarheid en duidelijkheid, moeite met sociale interactie, en vaak een sterk oog voor detail.

2 Autisme is niet zichtbaar aan iemands uiterlijk

Mollink: "Bij veel mensen bestaat een stereotiep beeld van iemand met autisme: een contactgestoorde persoon die je niet aankijkt, die onhandig is in gezelschap en er obsessieve handelingen op na houdt, zoals het ordenen van de boekenkast. Maar een stereotiep uiterlijk of gedrag van iemand met autisme bestaat niet, want je kunt autisme niet zien aan de buitenkant. De diverse kenmerken zijn een uitingsvorm van een andere manier van informatie verwerken."

"Soms hebben mensen met autisme inderdaad moeite met het maken van oogcontact, en focussen ze zich daarom op iets anders om zich beter te kunnen concentreren en toch aan de sociale omgangsvormen te kunnen voldoen. Want juist omdat mensen weten dat uiterlijke vooroordelen bestaan, doen ze hun uiterste best om het te maskeren. Het is niet zo dat mensen met autisme per se minder behoefte hebben aan sociaal contact; die behoefte verschilt per persoon.''

Blijd-Hoogewys: "Autisme is inderdaad niet zichtbaar aan iemands uiterlijk. Maar autisme kan wel merkbaar zijn in gedrag. Zo gebruiken sommige mensen bewegingen zoals wiegen of handbewegingen om zich te reguleren, en de communicatie kan er anders uitzien, bijvoorbeeld met minder of juist anders oogcontact.''

3 Autisme komt bij vrouwen net zo vaak voor als bij mannen

Blijd-Hoogewys: "Vroeger dacht men dat autisme vier tot tien keer zo vaak voorkomt bij mannen. Nu weten we dat de verhouding waarschijnlijk 2:1 of 3:1 is. Nog niet zo lang geleden was er een Scandinavisch onderzoek waaruit bleek dat zelfs evenveel mannen als vrouwen autisme hebben. Maar er is veel meer onderzoek nodig, want de kennis over autisme was lang vooral gebaseerd op jongens en mannen. Daardoor wordt autisme bij vrouwen soms minder snel herkend."

"Veel vrouwen krijgen hun autismediagnose pas later, bijvoorbeeld zodra zij hulp zoeken voor andere psychische klachten. De aandacht gaat dan eerst uit naar klachten zoals posttraumatische stressstoornis (PTSS) of een depressie. Daardoor kan het langer duren voordat duidelijk wordt dat er ook sprake is van autisme.''

Mollink: "Vrouwen zijn enorm sterk in het maskeren van hun gedrag. Dat kost ze enorm veel energie en daardoor raken ze uitgeput of overprikkeld, zonder dat dit altijd zichtbaar is voor de buitenwereld. Ik kan heel gezellig zijn op een feestje, maar dan in de auto op weg naar huis in huilen uitbarsten of volledig uitgeput zijn, doordat ik helemaal overprikkeld ben. Juist door die overcompensatie lijkt het of autisme minder vaak voorkomt bij vrouwen. Veel vrouwen krijgen op latere leeftijd alsnog de classificatie.''

4 Mensen met autisme zijn heel goede ouders

Blijd-Hoogewys: "Autisme bepaalt niet of iemand een 'goede' ouder is. Wel kan het invloed hebben op hoe iemand ouderschap ervaart en vormgeeft. Sommige ouders met autisme kunnen bijvoorbeeld in periodes van overprikkeling extra ondersteuning nodig hebben in het ouderschap. Daarnaast noemen veel ouders met autisme kwaliteiten die juist van nut zijn in het ouderschap, zoals structuur en regelmaat bieden en duidelijke communicatie.''

Mollink: "Er worden veel vragen gesteld rondom ouderschap en autisme. Kunnen ouders wel empathische opvoeders zijn, kan het kind zich wel voldoende hechten? Ook ik liet me beïnvloeden door heersende vooroordelen. Een kind krijgen is zoiets groots en zo iets onvoorspelbaars, je weet van tevoren niet hoe het daadwerkelijk gaat uitpakken. Zou ik me wel goed op mijn baby kunnen afstemmen en zou het moederschap me niet te veel uitputten?"

"Uiteindelijk ging ik toch overstag en werd moeder van een zoontje. Natuurlijk was het wennen, maar ik vond mijn weg en kon de ouderlijke taken goed verdelen met mijn partner. We hielden mijn energieniveau nauwlettend in de gaten. Inmiddels zijn er nog twee kinderen bij gekomen. Als je stabiel genoeg bent, zijn ouders met autisme net zulke goede ouders als ouders zonder autisme.''

5 Mensen met autisme zijn juist empathisch

Mollink: "Het is een hardnekkig misverstand dat mensen met autisme zich niet kunnen inleven in anderen. Vaak zijn ze juist gevoelig, soms zelfs overgevoelig."

,,Wat lastig kan zijn, is de afstemming op wat iemand nodig heeft in het moment en het verwoorden van gevoelens. Ook het laten zien van die gevoelens kan moeilijker zijn. Daardoor kan het lijken alsof iemand afstandelijk is, terwijl er van binnen juist veel speelt."

Blijd-Hoogewys: "Empathie bestaat uit verschillende componenten, waaronder een affectief aspect (meevoelen) en een cognitief aspect (het begrijpen van het perspectief van de ander). Bij mensen met autisme kan het affectieve aspect sterk aanwezig zijn. Veel mensen met autisme ervaren dat het cognitieve aspect meer inspanning kan vragen, zonder dat het betekent dat zij zich niet kunnen inleven in anderen."

"Bij een deel van de mensen met autisme komt alexithymie voor, waarbij het herkennen en verwoorden van de eigen emoties lastig kan zijn.''