Werken met ernstig zieke kinderen: ‘Ik denk weleens: hoe blijf je als ouder op de been?’

Goed nieuws! Het aantal kinderen dat overlijdt aan kanker is nog nooit zo laag geweest. Maar ook als ze het overleven, blijft het confronterend: kinderen horen toch niet zo ernstig ziek te worden? Toch is dat precies waar medewerkers van kinderziekenhuizen iedere dag weer mee in aanraking komen - en gelukkig ook verlichting in kunnen brengen. Een kinderarts, kinderverpleegkundige en pedagogisch medewerker over hun bijzondere baan.

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht is alles gericht op kinderen. Van de wensput in de centrale hal tot de beschilderde wanden in de operatiekamers. Er zijn regelmatig CliniClowns, mensen komen voorlezen of met de kinderen zingen of tekenen, er wordt lesgegeven, spelers van FC Utrecht komen soms langs, er zijn voorstellingen, konijnen, cavia’s en tamme ratjes. Sinds kort is er ook een mini-Tesla waar kinderen zelf mee naar de operatiekamer kunnen racen. Dat is zo’n succes dat een tweede in aantocht is. Alles om kinderen af te leiden van de vaak ellendige omstandigheden waarom ze er zijn. Te midden van dit alles zetten Frederique, Aline en Tessa zich in om zieke kinderen beter te maken.

Frederique van Berkestijn (47) is kinderarts-kinderneuroloog. Ze werkt bij het WKZ als arts en medisch hoofd klinische zorg.

Een van de mooie dingen aan met kinderen werken, is hun relativerende werking, zegt Frederique. “Als je met kinderen werkt, moet je jezelf niet te serieus nemen. Dan word je heel gauw afgestraft. Ze zijn heel direct in hun communicatie.” Dat levert vooral veel grappige momenten op: “Toen ik net chef de clinique was geworden, stelde ik me met die dure titel voor aan ouders en hun kind. Keek dat menneke me aan: ‘Zo, dus jij sjeft hier’. Sta je daar. En laatst keek een ventje naar de foto op mijn pas, en zei: ‘Daar was je wel veel jonger he?’ Dan begin je zo’n gesprek toch anders. Kinderen maken moeilijke momenten soms beter.”

Het ergst denkbare scenario – dat een kind overlijdt – komt gelukkig relatief weinig voor, vertelt ze. “Ik heb ook een jaar op de neurologie-afdeling gewerkt in de volwassenzorg en daar gebeurt het bijna wekelijks dat een patiënt overlijdt. Hier maak ik het twee, drie keer per jaar mee. Als het veel vaker zou gebeuren zou dit werk niet vol te houden zijn.”

'Het meisje maakte een tekening van zichzelf als engel. Kinderen hebben vaak meer door dan je denkt' 

Ze herinnert zich nog goed dat een ernstig ziek meisje op sterven lag. “Haar ouders worstelden heel erg met hoe ze haar dat nou moesten vertellen, samen met mij en een kinderpsycholoog. En nog voordat we eraan toegekomen waren, had dat meisje een tekening gemaakt van zichzelf als engel. Dan merk je: ze wist het allang. Zij maakte het ons eigenlijk makkelijker. Kinderen hebben vaak veel meer door dan je denkt.”

Als arts kan Frederique het verschil maken in de levens van haar patiënten en hun ouders. Het is dankbaar werk. “Soms merk je pas achteraf wat voor rol je in iemands leven hebt gespeeld. Zo liet de moeder van een gehandicapt jongetje dat elke dag pillen moet slikken zich laatst ontvallen dat ze het nog elke dag ‘de pillen van dokter Van Berkestijn’ noemen. Dan realiseer je je dat je onderdeel bent van het dagelijkse ritueel. Soms krijg je ook brieven van mensen. Niet zo lang geleden beschreef een moeder haar eerste ontmoeting met mij. Ze waardeerde het dat ik eerlijk, open en menselijk was geweest. Dat iemand dat zoveel jaren later nog kan beschrijven en de moeite neemt om een brief te schrijven en aan je op te sturen, dat is wel heel waardevol.”

Frederique heeft zelf drie kinderen van 16, 13 en 10 jaar. Dat ze moeder is, maakt dat ouders van patiënten zich beter begrepen voelen door haar, denkt ze. “Ik laat soms bewust vallen dat ik zelf kinderen heb, ik merk dat mensen dat een prettig idee vinden.” Ook praktisch gezien is het een verrijking. “Ik weet nog dat ik net kinderarts was en vol goede moed op de poli begon met al mijn wetenschappelijke bagage en kennis, en de eerste vraag die ik kreeg was hoeveel schepjes er in de fles moesten. Wist ik veel!”

Andersom beïnvloedt haar werk ook haar moederschap. “Natuurlijk neem je dingen mee naar huis, je weet dat het niet vanzelfsprekend is dat je kinderen gezond zijn.” Ze is er door haar werk altijd extra alert op dat haar kinderen licht op hun fiets hebben en was vooral in hun jongere jaren rond zwembaden een tikje benepen. Eén ding doet ze ook altijd: checken of haar kinderen nog ademen als ze slapen. “Ik heb te veel verhalen gehoord van ouders die hun kind in slechte toestand in bed vonden. Voordat ik ga slapen, ga ik daarom altijd eerst even bij de kinderen langs. Dat zal ik altijd blijven doen, al wordt het misschien een beetje gek nu de oudste 16 is. En eigenlijk is het onzin natuurlijk, want een uur later kan er net zo goed iets gebeuren.”

Aline Kalisvaart (56) werkt als pedagogisch medewerker in het WKZ. Ze ondersteunt ouders en kinderen tijdens hun verblijf in het ziekenhuis.

In de spannende wereld van de witte jassen is Aline een vertrouwd element. Aline helpt ouders en kinderen zich een beetje thuis te voelen in het ziekenhuis en draagt daarbij gewoon haar eigen kleding. “Binnenkort moeten we uit hygiënische overwegingen allemaal een uniform dragen, maar als pedagogisch medewerkers hebben we verzocht om een afwijkende kleur om het onderscheid met het medisch personeel te behouden. Witte jassen worden door ouders en kinderen toch geassocieerd met spannende momenten.”

Hoe zorg je dat het inbrengen van een infuus of sonde minder eng is voor een kind? Met spel en afleiding, weet Aline. “Kinderen komen vaak heel angstig binnen voorafgaand aan dit soort medische handelingen. Dan help ik ze om over die angst heen te stappen, door goed naar ze te luisteren en te kijken. Het mooie aan mijn werk is dat je met kleine middelen het verschil kan maken in een angstige situatie.”

Een beproefde methode is bijvoorbeeld het zoekboek Waar is Wally. “Een moeder en een wat ouder meisje waren laatst allebei hyper van de zenuwen. Toen heb ik Waar is Wally als een soort muur tussen haar en de verpleegkundige die met haar bezig was gezet, en ondertussen heb ik haar aan de praat gehouden en aangemoedigd. Achteraf vroegen ze of ze het boek mochten meenemen, zo fijn hadden ze het gevonden.”

'Je probeert je emoties zoveel mogelijk in te houden. Je hart luchten doe je in de koffiekamer bij een collega' 

Het mooie aan kinderen is dat ze makkelijk uit hun verdriet te halen zijn, zegt Aline. “Het is bijzonder hoe snel ze kunnen schakelen van iets naars naar een spelletje. Kinderen kunnen heel snel vergeten dat ze iets mankeren.” Dat gaat de ouders en de medewerkers van het ziekenhuis vaak lastiger af. “Het is af en toe wel slikken”, bekent ze. “Maar je probeert je emoties zoveel mogelijk in te houden en pas toe te laten als je alleen bent met een collega. De koffiekamer is een mooie plek om even naartoe te gaan als je even je hart wilt luchten.”

Patiëntjes die het op twee vlakken te verduren krijgen, raken haar het meest. “Sommige kinderen hebben én een chronische ziekte en daarnaast geen warm nest of stabiel gezin achter zich, waardoor ze niet de liefde ontvangen die ze op dat moment zo hard nodig hebben. Ik heb bijvoorbeeld lang gewerkt met een jongen die uit huis geplaatst was en hier drie keer per week kwam voor nierdialyse. Dan heb je het als kind dubbelop te verduren.”

Voor de jongen, die uiteindelijk een niertransplantatie kreeg, heeft ze iets speciaals gedaan. “Die jongen kwam jarenlang bij ons voor dialyse, maar zijn ouders hadden die hele periode niet meegemaakt. Ik wist: dat kan hij later niet terughalen, en dan heeft hij niemand om mee te praten erover. Aan de hand van foto’s die we in de loop der jaren hadden gemaakt, heb ik toen een fotoboekje samengesteld. Zo heeft hij toch een tastbare herinnering aan die bepalende fase.”

Zelf heeft Aline drie gezonde kinderen. Dat ze moeder is maakt het voor haar makkelijker om zich in ouders van patiënten te verplaatsen, zegt ze. “Ik denk dat je je beter kunt voorstellen wat het met een ouderhart doet als je kind heel ziek wordt. Maar dat betekent natuurlijk niet dat je geen goede zorgverlener kunt zijn als je zelf geen kinderen hebt.”

Tessa van de Pol (31) is senior-verpleegkundige bij het WKZ. Ze werkt op de afdeling kikker, waar kinderen liggen voor chirurgie, traumatologie, orthopedie en maag-darm-leveraandoeningen.

Een paar jaar geleden werd een tweeling binnengebracht na een ernstig auto-ongeluk. Een van de jongens was er zeer ernstig aan toe, vertelt Tessa. “Ik heb nog nooit een kind gezien bij wie zoveel kapot was. Hij had een darmruptuur, zijn beide benen waren verbrijzeld, zijn nek was gebroken, het was onvoorstelbaar. Bij de andere jongen waren ook beide onderbenen helemaal verbrijzeld. Ze werden hier heel lang behandeld. En op een dag kwamen ze met z’n tweeën samen lopend de klapdeur door. Ze liepen nog met krukken, maar ze wilden per se op eigen kracht die afdeling op komen lopen. Daar kreeg ik wel kippenvel van, dat zijn bijzondere momenten.”

Tessa heeft altijd al geweten dat ze met kinderen wilde werken. Ze wil gewoon niets anders doen dan dit. “Ik zit hier echt op mijn plek. Kinderen maken me blij, ik vind ze heel puur en sterk. Als volwassen persoon haal ik ook kracht uit kinderen. Ze leven heel erg in het moment, ik denk dat dat het grootste verschil is met de volwassenzorg. Als ze blij zijn, zijn ze zo vergeten dat ze ziek zijn.”

Ook moeilijke momenten zijn part of the job, maar de soms schrijnende dingen die ze meemaakt laten haar niet koud. “Natuurlijk heb ik emoties, en daar ben ik blij om. Ik ben niet van steen. Soms is het lastig. Als kinderen er langer liggen en je moet afscheid van ze nemen, op welke manier dan ook, kan dat heel moeilijk zijn. Het doet ook wat met je als persoon.”

'Emoties kan je niet inplannen' 

Als verpleegkundige is ze nauw betrokken bij de patiënten op haar afdeling. Ook ’s nachts, als er geen psychologen of maatschappelijk werkers aanwezig zijn. “Als ouders dan wakker liggen met zorgen, ben jij de enige die er is om ze op te vangen en de nacht door te helpen. Emoties kun je niet plannen.”

Tessa heeft vaak veel bewondering voor de kracht van de ouders van haar patiëntjes. “Ik denk weleens: hoe blijf je op de been als ouder, als je dat allemaal voor je kiezen krijgt? Maar een moeder zei een keer tegen mij: ‘Wie ben ik om bij de pakken neer te gaan zitten als mijn kind hier ligt te vechten voor zijn leven?’ Dat is me altijd bijgebleven.”

Ze kan haar werk over het algemeen wel loslaten als ze naar huis gaat, maar sommige patiënten blijven haar bezighouden. “Toen ik laatst op vakantie ging, lag er een kindje op de afdeling met een aangeboren afwijking waardoor ze al de helft van haar leven in het ziekenhuis doorbrengt. Het ging heel slecht met haar, ze lag op de intensive care en het was echt de vraag of ze het zou gaan halen. Dan informeer ik vanaf de andere kant van de wereld wel even hoe het gaat. Gelukkig liep dat goed af.”

Het is echt niet alleen maar kommer en kwel, benadrukt ze. “Je lacht zoveel op een dag. Kinderen zijn ontzettend leuk. Een meisje van 7 schreef: ‘Als Tessa voor mij zorgde, vond ik het feest’. Dat zijn mooie dingen. En heel vaak gaat het ook gewoon goed. Als WKZ hebben we heel veel te bieden. Ik vind het belangrijk dat we hier als team ouders en kinderen altijd het vertrouwen kunnen geven dat ze op de juiste plek zijn, hoe onzeker de toekomst van het kind er ook uitziet.”